Европска мрежа за ретке и конгениталне анемије (ЕНЕРЦА), основана 2002. године, прва је мрежа која има за циљ да пружи основну његу пацијентима са ретким анемијама и укључује стручњаке из 15 земаља Европске уније. Шпанија води ову мрежу која има за циљ да координира и промовира знање о дијагностици и лијечењу ових патологија, које се сматрају ријетким болестима јер оне погађају мање од пет људи на 10.000 становника.

Др. Јоан Ллуис Вивес, директор ЕНЕРЦА-е и шеф Јединице за еритропатологију у болничкој клиници у Барселони, објаснила је да са овом мрежом желе да доктори из различитих земаља у Европи подрже једни друге када наиђу на случај пацијента који пати од ретке анемије која не зна како да се носи.

У случајевима као што су ови, ЕНЕРЦА би омогућила дијељење знања различитих медицинских стручњака, тако да се дијагноза и брига о пацијентима могу побољшати.

Експерти процењују да око шест одсто Европљана пати од неке ретке болести. Такође је познато да око 1% парова има ризик да имају дете са тешким хемоглобин синдромом, а према најновијим подацима, 250 милиона људи широм света пати од таласемије, једне од најчешћих наследних болести. уобичајена у овој групи.

Ретке анемије, велика непознаница

Антонио Церрато, предсједник Шпанске асоцијације за борбу против хемоглобинопатија и таласемија (АЛХЕТА), истиче да је међу главним потешкоћама с којима се суочавају угрожени људи сами здравствени радници несвјесни међународних протокола који се слиједе у лијечењу ове болести. тип анемије.

Из тог разлога, АЛХЕТА се залаже да доктори добију комплетнију обуку о овим смјерницама за лијечење, посебно у примарној здравственој заштити, чији професионалци имају апсолутно непознавање ових болести.

Церрато је такође истакао да је неопходно пацијентима понудити психолошку и социјалну подршку како би се суочили са болешћу, јер тренутно ова врста помоћи није доступна у шпанској здравственој заштити.

Пацијенти, са своје стране, траже стварање фигуре која координира третмане пацијената, и на тај начин олакшати живот њима и њиховим породицама, јер су они који су погођени обавезни да буду свјесни потребе за ревизијама са различити специјалисти-хепатолози, кардиолози итд., или преузимају контролу над датумима у којима ће им требати трансфузија, а нису сви пацијенти или породице спремни преузети ту одговорност.

СОУРЦЕ: ЕУРОПЕ ПРЕСС

Истина о Србији и генералу Ратку Младићу - генерал Галоа (2005.) (Октобар 2019).