Амиотропна латерална склероза, позната као АЛС, је ретка болест која погађа неуроне који се брину о добровољним мишићима, прогресивно их дегенеришу и узрокују парализу и атрофију ових мишића.

ЕЛА, која слави у уторак, 21. јуна Ворлд Даи, је трећа најчешћа неуродегенеративна болест, и иако не постоји јасан профил, она се обично дијагностикује код пацијената средњих година, који долазе код специјалисте након уочавања јасних знакова, као што су Пад, поремећаји говора, дисања или гутања.

Стручњаци упозоравају да је у Шпанији преваленца овог стања, високо онеспособљавајућа, виша него у другим дијеловима свијета; Сваке године се дијагностикује скоро 900 нових случајева, а укупан број оболелих је око 4.000 пацијената. "У Шпанији је преваленца АЛС виша него у другим дијеловима свијета, ако је нормално један случај на 100.000 становника, овдје се тај постотак повећава на готово 3 на 100.000", објашњава доктор болнице Лагуна Царе Центер за Еуропа Пресс. Иоланда Зуриарраин, стручњак за помоћ овим пацијентима на крају свог живота.

Специјалиста истиче да, поред тога, очекивано трајање живота није јако дуго, "просек је од две до пет година од када је дијагностикован", јер у то време погођена особа губи способност кретања и контроле добровољних мишића. утиче на покретљивост горњих и доњих екстремитета, говор, дисање и гутање.

"То утиче на централни нервни систем - објашњава он - што производи дегенерацију неурона мождане коре, што даје симптоме прогресивне слабости мишића у облику парализе, која се може проширити по целом телу, моторне промене које изазивају не можете ходати, или померати руке, тако да не можете писати, јести, итд., то доводи до најоштријег и фаталнијег, што је респираторна инсуфицијенција".

У последњих 20 година постигнут је велики напредак у познавању болести и откривени су нови лекови који успоравају њену прогресију

Иако је овај губитак способности прогресиван, сваки случај се развија и другачији је, због тога и због недостатка знања о његовом поријеклу, "то је болест која треба времена да се дијагностицира". Међутим, то не утиче на когнитивну раван, тј. Интелигенција или расуђивање се не мења.

"У посљедњих 20 година постигнут је велики напредак у познавању болести, мало више истраживања је учињено на епидемиолошком нивоу, а дијагностички критерији су синтетизирани или даље специфицирани, а откривени су нови лијекови који успоравају или чине да болест не напредује тако брзо, ”примјећује Зуриарраин.

Потребно је више ресурса

Иако је то болест која нема излечење, симптоми се могу лечити тако да пацијенти уживају у најбољем могућем квалитету живота, а за то је важна помоћ коју пружају мултидисциплинарни тимови.

"Овим пацијентима треба много психолошке и функционалне помоћи", објашњава он, а стварањем ових тимова "направљен је велики напредак", јер "они поштују аутономију пацијента у својим интервенцијама када пружају техничка, механичка помагала, која могу служе да продуже квалитет живота. "

Међутим, према мишљењу овог стручњака, још увијек постоји велики дефицит у истраживању ове патологије, иако постоје различити правци рада у цијелом свијету, али оно што је најпотребнијим болесницима је већа и боља брига. У том смислу, Зуриарраин захтева више ресурса, јер овим пацијентима све више требају антибиотици, радна терапија или физиотерапија и, генерално, "специфична помоћ која их може натерати да желе да живе". "Морате са пацијентом направити акциони план и дати му живот," додаје он.

Извор: ЕУРОПЕ ПРЕСС

фильм 1 из истории великих научных открытий Вакцинация (Октобар 2019).