Пацијенти погођени епидермолисис буллоса - позната као 'кожа лептира' - треба да прате третман који се састоји од наношења завоја и антисептичких облога на лезије које болест производи на кожи.

Ово је веома скупо, јер је неопходно да се лекови раде веома често - свака два или три сата - тако да од Удружења лептир кожа (ДЕБРА) захтевају да се ови производи дистрибуирају бесплатно, пошто многи погођени не могу да се носе са њима. на трошкове које узрокује ваше лијечење.

Процењује се да у Шпанији има око 1.000 људи погођених 'лептировом кожом', коју карактерише појава рана и пликова на кожи.

Ниевес Морено, предсједник ДЕБРЕ, искористио је прославу Националног сусрета погођене коже лептира, како би затражио да се 'право' свих пацијената с булозом епидермолизе прошири како би се бесплатно добиле завоје и завоји који су им потребни за њихово чувајте се, јер је случај да чак иу истој заједници, у неким селима болесници не морају да плате за њих, док у другима они сами или њихове породице морају да плате за њих.

Процењује се да у Шпанији има око 1.000 људи погођених овом болешћу, која тренутно нема лека, и карактерише је појава рана и пликова на кожи пацијената. Постоје различите врсте "лептирасте коже", ау случају најтеже - рецесивне дистрофије - пацијенти имају пликове од рођења, њихова кожа је изузетно крхка, а они губе покретљивост зглобова.

Ране које су претрпеле пацијенти, које се такође могу развити у устима и једњаку, изазивају много бола и повећавају ризик од инфекције, као и велики психолошки утицај и изолацију пацијента у друштвеном смислу.

Иако нажалост болест напредује током времена, многи пацијенти завршавају у инвалидским колицима, а очекивани животни век обично не прелази 30 или 40 година, кажу стручњаци да је постигнут напредак у генетској и молекуларној дијагностици. Ова болест, која ће допринети развоју нових могућих третмана заснованих на генској терапији.

КОНСТРУКЦИЈА ТРОУГЛОВА - 5. задатак (Октобар 2019).